兒童紓緩服務社工與病患者家庭同行 拍家庭照學會活在當下

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發布時間: 2024/03/27 16:42

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為醫療情況複雜的孩子拍家庭相,孩子擺不到甫士,也沒有最「四正」的角度,可是能捕捉一家人最珍貴的相聚。

拍一張家庭合照,看似很簡單,但原來也不是必然。聖公會聖匠堂「友晴同路」紓緩服務社工黃贍悅便曾經因為在新冠疫情期間,權衡輕重下取消了為病童家人拍攝家庭照的安排,結果病童不久就離開人世,再不能重拍。

「對我是一個很大的打擊,覺得很內疚及遺憾,但病童的父親反過來安慰我:『影家庭相只是錦上添花,他在生時我已給了他最多的快樂。』」

在與服務對象一起踏上「尋找苦難意義」的旅程,黃贍悅告訴自己:「要爭取每一個機會,因為可能不會再有第二次。」

這名12歲男童的個案,是黃贍悅在5年兒童紓緩的工作中最深刻的個案。「這個男仔有心臟病,氣促也比較多,新冠疫情期間由醫生轉介,不能搞活動,就和他Zoom做手工。」期間男童試過咳血數次要入急症室,每次黃贍悅都奔往醫院探望,男童很好奇為何這位姐姐那麼熱情。

「他父母一直都想知道他如何看死亡?有甚麼想法?但他不願意講,可能自己也不知道,又或者逃避、害怕死亡。」本來安排了2020年12月初拍攝家庭照,但因為疫情嚴竣而取消了。

過發掘和製造不同機會讓病童、照顧者及親友重新連結,縱然疾病和照顧壓力仍然存在,但照顧者至少不會失去希望和力量去面對眼前的挑戰。

「沒料到他月中便過身了。其實我自己很想影家庭相,也做不到,這件事影響我的人生態度,可以的話做了先,因為不知有沒有下一次。」還有,黃贍悅被觸動是因為男童的爸爸反過來安慰她。「就算人生再來一次,我也是這樣錫他,將最好的給他,所以我雖然難過、不捨,但沒有遺憾。」

醫護為病童醫病也醫心

聖誕節是普天同慶的日子,不單黃贍悅想為病童帶來歡樂,連醫護人員也是。「前年我們在威爾斯親王醫院為七、八個家庭拍照,病床雖然有醫療儀器,但用布遮住,放了聖誕裝飾,也不覺得這是醫院。」她覺得醫護人員不單是醫病,也是醫心,切身處地看這些家庭的需要,已超出他們要做的工作。「聖誕是帶來開心和平安,以病作為起點,病人和家屬都得到不同的關懷和愛。」在這個歡樂時刻,小朋友和家長都扮靚靚,讓他們有一刻不受疾病的困擾,而專注於其他事情上。

「其實能夠容納那麼多家庭一起拍照,選址也不容易。「去年暑假,我們集合了25個家庭影相,要找合適的影樓,夠衛生又方便輪椅人士出入,也不容易。」後來他們找到一處,由於影樓的老闆,家中也有相類似的病童,因此願意象徵式收費,借給黃贍悅他們拍照。「連續兩個周六,一呼百應,有義務化粧師、攝影師,我們也有為小朋友的母親化粧,因為通常是她們去照顧人,難得自己被照顧,化到靚靚,感到很安慰。」

為家庭打造難忘回憶

除了集合眾家庭拍攝家庭照外,黃贍悅也會為個別家庭打造難忘的回憶。「有個女生患有腦癎症,有好嚴重的抽筋,病情反覆。由於18歲生日已是成人,在兒科父母可以24小時陪伴,去了成人科就有許多擔心憂慮,所以希望18歲時拍家庭照留下紀念。」碰巧她的叔叔嬸嬸也打算離開香港,遂促成這個生日派對兼拍家庭照的活動。

與威爾斯親王醫院合作為留院的病童及家庭在聖誕節影家庭相,為家庭在病苦中送上一點甜。

「難得各散東西前,一家齊人,女生的祖母也很開心,還將自己的首飾拿出來戴,拍了張靚靚的獨照,還說第日(出殯)也要用這張相。」事後黃贍悅花心思地買了一個大相架,將不同的合照放在其中。「我看到我的工作是有意義和價值的,如果有能力,我希望繼續做下去。」

預拍婚紗照圓夢

病童長大成人除了想開生日派對,也有不知將來能否達成的心願——拍婚紗照。「最初我覺得這是困難的任務,但最後studio免費、婚紗免費、化粧師也免費,這是奇蹟,因為我不認識太多人。」

這女孩心臟有毛病,母親已過身,只剩下她與父親相依為命。「所以爸爸也要找件西裝襯番先得,而他也找到,成件事都很圓滿。他將拍出來的相片放在太太的相片隔離,而且他還要我幫他曬張獨照,成個賭神咁款。是開心的回憶,沒想過能做到。」

翻開一張張的家庭照,能夠凝住那一刻,留下燦爛的笑容,也不是理所當然的。

與病患者同哭

身為社工,與服務者同哭是否不太好呢?「初時我好驚自己經常喊,但現在反而愈來愈讓自己喊,而且喊多了。個案找你因他們無助,如果你也被觸動而喊,其實會與他連繫,讓他們看見社工不是高高在上的。說真的,我們不在他的處境,他才是自己問題的專家,我們只是陪他行一段短暫的路,支持鼓勵他。」

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因著常接觸病童,也無可避免要面對死亡,黃贍悅大約兩個月左右便要去一次殯儀館。「記得我曾經參加過一個生死教育的課程,要行墳場反思。葬在那裏的,有些年輕過我,有些和我同年,我會問:為何是我看著他們的墓碑,而不是他們呢?或許天主還有任務給我,要我滿全生命的價值和意義。」

她記得一位前輩社工的一句話:「他曾遇過到一些不公平的事,我們都覺得為何他不罵人呢?但他回答:『我都不知我幾時死,如果我死前最後一刻是罵緊他,咁咪唔抵,所以我不會因為這些事動氣。』這個很小的片段令我反思:要將自己的生命放在有價值的事上,因為你不知何時離開人世。」

其實,她亦可以選擇一些輕鬆的工作,不用經常面對哀傷,這是黃贍悅朋友曾經問過的問題,她這樣回答:「承載別人的生命和哀傷,不是很多人能夠做到,但若我有能力陪家屬走一段路,我都想繼續,因為這是我的使命。」

記者:余嫣